10 Nov Andries Knevel vertelt over legionela

Andries Knevel ontpopt zich als een ambassadeur voor slachtoffers van legionella. De televisiemaker kreeg vorig jaar zelf legionella. Tijdens een lotgenotendag vertelde hij openhartig over zijn ziekte. “Ik lag voor gaas in mijn bed.”

“Eind oktober was ik op reis in Bolivia voor het programma Metterdaad. Daar heb ik onder een verkeerde douche gestaan en ben besmet geraakt. De eerste zes dagen was er niets aan de hand. De dag daarna gingen we heel hoog klimmen en het ging goed. Ik zou laten zien dat ik tot 4600 meter kon klimmen. En toen, op 4000 meter; ik kan de stoeptegel nog aanwijzen waar ik van het ene op het andere moment ziek werd.”

Aan het woord is Andries Knevel. De EO-coryfee vertelt voor een publiek van de lotgenotenstichting Legionella zijn verhaal. “Een ziek lijf had ik. Ik dacht dat het iets van verlate hoogteziekte was. Jammer, maar dat gaat wel over. De volgende dag zouden we terug naar Nederland vliegen. Dat betekende veel wachten, het was in totaal een reis van 26 uur. Op het eerste de beste vliegveldje raakte ik bewusteloos en kwam ik snel weer bij. We dachten nog steeds aan de verlate hoogteziekte. Achteraf gezien was dit het eerste moment waarop ik van geluk mocht spreken. Ik bleek namelijk al een zware longontsteking te hebben. Ik had eigenlijk nooit mogen vliegen, vanwege het risico van longembolie.”

Bewusteloos
De vlucht van Knevel ging van Sucre naar La Paz, door naar Madrid en ten slotte Amsterdam. “Toen ik daar aankwam was ik doodziek. Op Schiphol stond een wagentje voor me klaar, waarmee ik werd gereden. Op maandag kwam ik thuis en ik dacht: ‘het gaat wel over’. Mijn vrouw vertrouwde het niet en bracht me naar een huisarts. Die constateerde dat ik een dubbele longontsteking had en ik kreeg een antibioticum. Fysiek ging het prima, ik fietste veel. Maar mijn vrouw moest naar het buitenland en ik werd zieker en zieker. Ik stuurde mijn ene zoon naar zijn werk en ik ging in bed liggen. Daar raakte ik bewusteloos. Mijn tweede zoon voelde dat er iets was. Hij belde naar huis en kreeg me niet te pakken. Ik lag voor gaas in mijn bed. Hij is toen met een rotgang naar huis gereden en trof zijn vader aan, helemaal weg. Hij belde 112 en in een ziekenwagen ben ik naar het Tergooi Ziekenhuis in Hilversum gereden. Ik ging meteen door naar de Intensive Care.”

Omdat Knevel een onbekende ziekte had en uit een tropisch gebied kwam, moest hij in het ziekenhuis in quarantaine. Na een paar testen werd duidelijk dat hij besmet was met legionella. “Ik kreeg vanaf woensdag ciprofloxacin, een middel tegen legionella, gesteund door twee antibiotica. Het ging echter slechter en slechter. Na twee weken kreeg ik te horen dat ik in een kunstmatige slaap zou worden gebracht. Mijn gezin was opgeroepen om erbij te zijn. Ik was vier dagen weg, op dinsdagochtend werd ik weer wakker. Voor dat moment zat ik aan allerlei apparaten die me zuurstof gaven. De saturatie (hoeveelheid zuurstof in bloed, red.) zakte steeds verder. Lucht werd in mijn longen gespoten. Ik zat ingekapseld en de lucht pompte naar binnen. Het was heel akelig om een kapje over mijn gezicht te hebben. Op donderdag lag ik nog op de IC en ik voelde mijn krachten weer terugkomen. Ik voelde dat mijn lichaam het weer overnam. Op 16 november herstelde mijn lichaam zich langzaam. Na 23 dagen op de IC en een week op de longafdeling mocht ik weer naar huis. Het was precies een maand.”

Moeheid
Knevel mocht weer naar huis. Moest weer naar huis. “En dan? Ik had drie vragen en daarop kreeg ik geen antwoord. Mijn eerste vraag was hoe lang het ging duren, deze ziekte. De bacterie was eruit en mijn lichaam had een opdonder gehad. Dus: hoe lang nog? Daar geven ze geen antwoord op. De ene zei: ‘nou, na negen maanden voel je je beter dan na zes maanden’. Een andere specialist zei: ‘Ja, legionella. We weten het niet zo goed. Het zal bij u wel twee jaar duren, want u heeft een sterk lichaam’.”

“Mijn tweede vraag was: ik ben ontslagen uit het ziekenhuis en wat moet ik nu doen? Gaat het vanzelf over? Moet ik in therapie? Moet ik halve dagen plat? Maar ook hier hadden ze geen antwoord op. Ze adviseerden me de vaatwasser uit te ruimen als het lukt. En zo ging ik naar huis. Ik was ontslagen uit het ziekenhuis en ze konden niets meer voor me doen. Ik zocht mijn eigen weg dan maar. Want ook op mijn derde vraag had niemand antwoord. Wat nou als ik redelijk genees, wat hou ik dan over? Hou ik er wat aan over? Ik had al gezien dat legionella voor een aantal patiënten een chronische ziekte kan worden voor de rest van hun leven. Maar niemand weet er wat over. Mijn lichaam was schoon en moest herstellen; een beetje lopen, een beetje rusten. Het ging al wat beter en ik dacht ‘ik ga weer aan het werk’. Er stond een serie gepland. Daarvoor hadden we veel geld gekregen om het te maken van de NPO. De NPO had als enige eis dat ik het programma zou maken. Een unieke kans. Ik ben naar een longarts gegaan met de vraag: mag ik halve dagen werken? Ik voelde me beter worden, ik had energie, maar ik was niet beter. Mag ik medisch gezien een programma maken? Verknoei ik mijn herstel niet? De arts verzekerde me dat het laatste niet het geval zou zijn. Ook al zou ik over mijn grenzen gaan. Mijn lichaam zou protesteren, maar het kon. Ik heb drie maanden gewerkt. Dat wil zeggen: een dag werken, een dag totall loss. Het was een moeheid die ik niet kende. Zo’n extreme moeheid, dat je niets meer kan. Achteraf vraag ik me af of de beslissing van mij en mijn longarts de goede was. Of het mijn herstel inderdaad niet kon verknoeien. Ik denk dat het achteraf gezien niet verstandig is geweest. Op 15 maart had ik een bepaald niveau bereikt. Tot 1 juni zou ik werken en daarna weer herstellen. Ik moet zeggen: het is nu eind september en eigenlijk ben ik sinds 1 juni niet veel opgeschoten.”

Chronisch
“Heb ik restverschijnselen? Wordt het chronisch? Ik heb twee restverschijnselen. Gelukkig heb ik geen concentratieproblemen. En gelukkig ook niet dat ik niet meer kan lezen. Daar is niets aan veranderd. En mijn geheugen is nog zoals het was. Ik heb wel die vermoeidheid. Man man man, dat is niet gewoon moe; dan stort je in. Dan weet mijn vrouw dat als ik op de bank ga liggen, dat ik dan niet meer kan. Mijn tweede ding is dat mijn longen het redelijk goed doen, maar als de vermoeidheid optreedt, kom ik een beetje achter mijn adem. Het is geen ademnood, maar meer kortademigheid. Dan ben ik de rest van de dag niets meer waard. En dan vraag ik me af: is legionella uiteindelijk een chronische ziekte aan het worden, ook als je al wat hersteld bent? En hoe gaat het met andere mensen met legionella? Hebben veel mensen legionella gehad, die niet meer goed functioneren? Misschien zijn er veel meer mensen die besmet zijn, maar daar gaat het misschien goed mee. In hoeverre ben ik representatief voor Nederland?